Em 9 de novembro, foi oficialmente aberto o Congresso “Ataxias e paraplegias espásticas: da biologia molecular ao leito e ao tratamento”, na sede da Associação Paulista de Medicina (APM). O evento é organizado pela Sociedade Internacional de Parkinson e Transtorno do Movimento (MDS, na sigla em inglês).
O primeiro a falar na mesa de abertura foi Orlando Barsottini, neurologista e professor livre-docente da Escola Paulista de Medicina, da Universidade Federal de São Paulo (EPM/Unifesp). “É um prazer recebe-los neste evento. Tenho de agradecer o apoio da Associação Paulista de Medicina, que nos proporcionou este ambiente agradável, e o apoio da MDS. Também os patrocinadores, pelo suporte para um Congresso de doenças tão raras quanto estas que iremos discutir aqui”, disse o especialista, que é um dos diretores do curso.
O outro é José Luiz Pedroso, coordenador do departamento de Neurogenética da Academia Brasileira de Neurologia, que também falou algumas palavras antes do início da programação científica. Em sua avaliação, esse é um momento muito especial, especialmente por reunir mais de 100 pessoas, o que considera muita gente dado que os temas são de doenças raras.
“Além disso, é importante o fato de que os participantes verão a necessidade do diagnóstico correto. Abordaremos também a parte genética, os estudos que estão sendo feitos sobre as doenças em todo o mundo e as questões terapêuticas mais atuais. Agradeço aos presentes e desejo um ótimo Congresso”, declarou Pedroso.
O evento
A primeira seção do encontro irá focar em “Anatomia, Função e História Natural das Ataxias” e será conduzida por Orlando Barsottini. Neste espaço, o convidado internacional Henry Paulson fala sobre modelos experimentais em doenças cerebelares. Ele é professor do departamento de Neurologia da Universidade de Michigan (EUA). Em seguida, Henrique Ballalai Ferraz comanda a mesa “Genética da Ataxia e das Paraplegias Espásticas Hereditárias”.
No sábado, 10 de novembro, os debates continuam. Francisco Cardoso será o mediador da seção “Atualizações em Ataxias”. Na sequência, Pedro Braga Neto conduz a mesa sobre “Reabilitação e Terapêuticas em Ataxias e Paraplegias Espásticas Hereditárias”. Por fim, Hélio Teive comanda as discussões sobre “Novas Fronteiras em Ataxias”. Ao fim dos debates, haverá um coquetel e um videochallenge para descontrair o grupo.
A MDS
A Sociedade Internacional de Parkinson e Transtorno do Movimento tem como praxe oferecer cursos relacionados à Neurologia ao redor do mundo. A entidade, fundada em 1985, reúne médicos, pesquisadores e profissionais da Saúde que têm interesse por Parkinson, doenças neurodegenerativas e desordens de neurodesenvolvimento, além de temas correlatos.
“Em nome da MDS, agradeço a presença de todos e parabenizo os organizadores. Nós temos muito interesse em promover cursos e participar de projetos estratégicos para dar atenção a doenças raras, como muitas ataxias. Faz parte do planejamento da entidade incentivar estudos e treinamentos nesta área”, afirmou Henrique Ballalai Ferraz, presidente da seção Pan-americana da MDS.
Ataxias e paraplegias
As ataxias e paraplegias espásticas hereditárias representam um grupo heterogêneo de doenças neurodegenerativas, de origem genética. São caracterizadas por envolvimento do equilíbrio e do sistema motor, cursando com importante perda de função da marcha. As ataxias, por exemplo, podem afetar as vias cerebelares, a via vestíbulo-ponto-cerebelar ou as vias aferentes e posteriores, causando danos diversos.
Já as paraplegias espásticas formam um grupo de doenças genéticas e diferentes entre si. Em comum: a fraqueza progressiva e a contração nos membros inferiores, como resultado de uma lesão ou disfunção dos nervos. Outras complicações, na fala, na visão e na audição, podem ocorrer em manifestações mais severas.
A ataxia esteve em voga com o caso do ator Guilherme Karan, morto aos 58 anos, no Rio de Janeiro, por uma ataxia cerebelar. Mais especificamente acometido pela Doença de Machado-Joseph, também conhecida por ataxia SCA3, uma neuropatologia rara, de origem genética. O pai do ator afirmou que a doença foi herdada da mãe e que seu outro filho também faleceu por conta do mesmo problema. No fim da vida, Karan já não andava.
O jornalista Arnaldo Duran, que trabalha na Record, também é portador da mesma condição. Em 2016, ele assumiu publicamente. “A ataxia é confundida com mal de Parkinson e com a embriaguez, por causa do andar trôpego e da dificuldade de falar conforme os sintomas avançam. Mas não ingerimos bebidas alcoólicas”, disse à época. Com apoio da produção, o jornalista segue atuando nos programas da emissora.
O ator estadunidense Ben Affleck também tem ligação com as ataxias. Após conhecer um fã mirim portador da ataxia telangiectasia, denominada síndrome de Louis-Bar, ele passou a se envolver na captação de recursos para o desenvolvimento de pesquisas. Ele também foi ao Senado dos Estados Unidos e solicitou apoio à pesquisa com células-tronco e à duplicação do orçamento dos Institutos Nacionais de Saúde.
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