Turma da Mônica ganha personagem com distrofia muscular de Duchenne



A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença rara ligada ao cromossomo X, afetando crianças do sexo masculino. É caracterizada pela degeneração progressiva e irreversível da musculatura devida à ausência da proteína distrofina na membrana muscular. Tem evolução rápida e pode levar a óbito durante a adolescência ou início da fase adulta.


Edu, novo personagem da Turma da Mônica, tem a distrofia e é fruto de uma parceria entre a Mauricio de Souza Produções e a Sarepta. Até o momento foram lançadas duas revistinhas, na primeira história a Turma recebe Edu em seu primeiro dia de aula e conhecem um pouco sobre a doença, na segunda temos os medos do personagem relacionados à evolução da enfermidade.


Maurício de Souza conta que é procurado por ONGs e entidades que buscam a difusão de informações para campanhas de saúde ou de cunho social, “assim foi com o Fábio Ivankovich, representante do laboratório Sarepta, logo que nos explicou a importância de passar informações corretas sobre os primeiros indícios da doença e como podem ter melhor tratamento com um diagnóstico prematuro, entramos de imediato na ideia”.


O diagnóstico pode ser feito por meio de um exame de sangue que analisa os níveis de CK, em pacientes com distrofia a enzima vai estar com taxas extremamente altas. Dra. Evelyn Esteves, neurologista associada a Academia Brasileira de Neurologia, conta que no Brasil o diagnóstico acontece mais tardiamente e a dificuldade de identificação pode acontecer porque os sinais podem ser vistos como parte normal da fase de desenvolvimento da criança.


Os sintomas clínicos costumam aparecer na primeira infância, com um enfraquecimento muscular e atraso motor, manifestam alterações do tipo: quedas frequentes; dificuldade de ambular, pular ou correr; hipertrofia da panturrilha e tendência a andar nas pontas dos pés.


Outra indicação é o sinal de Gowers, também conhecido como “levantar miopático”, é uma manobra que a criança utiliza as mãos para conseguir se erguer, escalando o próprio corpo por não ter força muscular no quadril e nas coxas.


O tratamento se dá de forma multidisciplinar, dra. Evelyn enfatiza a importância de manter a criança permanecer ativa seja por fisioterapia, terapia ocupacional, métodos de relaxamento ou até mesmo prática adequada de atividade física moderada. É preciso tirar o paciente do sedentarismo já que isso pode agravar a doença, gerando dores articulares e atrofia.


Muitos casos requerem o uso de cadeiras de rodas, e esse é um dos grandes medos do Edu, que é acolhido pelos amigos da escola. Dra. Evelyn diz que o gibi vai possibilitar um esclarecimento para a população de forma lúdica, porém real, “esse personagem vai trazer À tona uma grande procura e uma maior precocidade no diagnóstico e isso sim é um fator modificador dessa doença para o futuro”.


“Uma doença rara é menos visível e isso dificulta seu tratamento tanto na procura por remédios como pela luta de toda a família para passar amor e esperança aos seus filhos. O medo vem do desconhecido, mas quando conhecemos e contamos com boa informação o medo se reduz ao tamanho em que podemos enfrentá-lo”, acrescenta Maurício.


APAN | Associação Paulista de Neurologia

Assessoria de imprensa 

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