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É direito nosso!
Cerca de 13 milhões de pessoas são consideradas raras no Brasil. Isto quer dizer que estas pessoas possuem algumas das 8mil doenças raras descritas na literatura médica. Para garantir tratamento, o Sistema Único de Saúde (SUS) tem investido, nos últimos anos, cada vez mais em ampliar a assistência para todos que precisam.
Conforme estabelecido pela Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100mil indivíduos é considerada uma doença rara. Estima-se que 80% das doenças raras têm origem genética e 20% ambientais. Por ser complexa, o atendimento e assistência aos pacientes com doenças raras ainda é considerado um desafio em todo o mundo.
Por mais que nos últimos anos, novas terapias tenham sido disponibilizadas no mercado pelas indústrias farmacêuticas, infelizmente, muitas dessas doenças ainda não possuem tratamento medicamentoso ou informações científicas suficientes. Sem contar que há necessidade de profissionais capacitados para atender os pacientes de maneira integral.
No SUS, a descrição das doenças e os critérios que definem quem pode ou não ser beneficiado com as tecnologias de saúde disponíveis, estão publicados em Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que são documentos que uniformizam o atendimento, assistência, monitoramento e tratamento para as doenças raras.
Além de oferecer o tratamento estabelecido nos PCDT, o SUS aumentou, mesmo que ainda não seja suficiente, o número de Serviços de Referência habilitados para atender e/ou colaborar com a assistência dessa população no país.
Já a política pública que garante atendimento a quem precisa, deve ser atualizada com foco na assistência multidisciplinar. Levando-se em consideração o tratamento integral, que além do medicamento, inclua, dentre outros, os exames para diagnóstico e de monitoramento, transplantes, vacinas, cirurgias, fisioterapia e suporte nutricional.
Qual o papel da Atenção Primária à Saúde e dos Serviços de Referência no atendimento das pessoas com Doenças Raras?
O mais importante aqui, é que todos saibam que independente dos sintomas apresentados por crianças, adolescentes, adultos e idosos, o atendimento inicial de qualquer doença, mesmo as doenças raras, deve ser feito prioritariamente na Atenção Primária à Saúde (APS), na Unidade Básica de Saúde (Posto de Saúde) pela equipe de Saúde da Família. Já que é esta a principal porta de entrada para o SUS. Quando houver necessidade, o paciente será encaminhado para atendimento com médicos especialistas e outros profissionais de saúde, nos Serviços de Referência habilitados ou não pelo SUS.
O SUS conta hoje com 17 estabelecimentos habilitados para atendimento de pessoas com Doenças Raras, distribuídos em 12 Estados e o Distrito Federal conforme indicado no mapa a seguir.
No Brasil, existem pouco mais de 200 geneticistas, o equivalente a 1 por 1,25 milhão de brasileiros. A OMS recomenda que haja 1 geneticista para cada 100mil habitantes. Sendo assim, baseada nessa estimativa, precisaríamos de mais de 1.800 geneticistas para atender a todos que precisam.
Por esta razão, a APS, precisa ser vista também como protagonista no atendimento aos pacientes com Doenças Raras. Mas, para isto, além de um programa continuado de capacitação (presencial ou online), precisamos estabelecer o papel de cada profissional da equipe multidisciplinar no monitoramento da pessoa com doença rara.
Além da equipe de Saúde da Família, composta por médico, enfermeiro, técnico de enfermagem e do agente comunitário de saúde, temos a equipe de Saúde Bucal, que dependendo da modalidade cadastrada pode ser composta pelos profissionais, Cirurgião-Dentista, Auxiliar em Saúde Bucal ou Técnico em Saúde Bucal e Técnico em Saúde Bucal.
Os gestores municipais podem ampliar a assistência com o Núcleo de Apoio à Saúde da Família (NASF), uma vez que esta equipe pode ser composta pelos seguintes profissionais: médico acupunturista; assistente social; profissional/professor de educação física; farmacêutico; fisioterapeuta; fonoaudiólogo; médico ginecologista/obstetra; médico homeopata; nutricionista; médico pediatra; psicólogo; médico psiquiatra; terapeuta ocupacional; médico geriatra; médico internista (clínica médica); médico do trabalho; profissional com formação em arte e educação (arte educador) e o profissional sanitarista.
Para garantirmos integralidade na assistência ao paciente no SUS, precisamos avaliar e definir funções que envolvam todos os profissionais. Tanto os que atuam na Atenção Básica, como nos Serviços de Referência habilitados ou não, e ainda contar com a Atenção Hospitalar nos casos em que os pacientes precisem de atendimento de urgência, independente da causa.
Dr. Acary Oliveira
