Promulgada lei que garante recursos para pesquisa de remédios contra doenças raras

Pesquisas sobre doenças raras vão receber 30% do valor da Cide destinado ao Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde



Foi publicada nesta quarta-feira (11) a Lei 13.930/19, que reserva pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde para a pesquisa de medicamentos, vacinas e terapias para doenças raras ou negligenciadas pela indústria farmacêutica.


A norma é oriunda do Projeto de Lei  6566/13, do Senado, aprovado pela Câmara dos Deputados em julho. O texto foi vetado, integralmente, pelo presidente da República em outubro, mas, no fim de novembro, deputados e senadores derrubaram o veto, retomando a regra aprovada pelo Congresso.


O governo argumentava que, apesar de meritória, a proposta poderia “comprometer o fundo e o financiamento e o pagamento de projetos e pesquisas em andamento”.


Raras x neglicenciadas


Doenças raras são aquelas com baixíssima incidência na população: afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos.


Já as doenças negligenciadas são aquelas causadas por agentes infecciosos ou parasitas que atingem principalmente populações de baixa renda, como a leishmaniose e a doença de Chagas.


O texto altera a Lei 10.332/01, que instituiu programas de incentivo à pesquisa no País. De acordo com essa lei, o Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde recebe 17,5% da Contribuição de Intervenção no Domínio Econômico (Cide) incidente sobre valores envolvidos no pagamento de royalties de transferência de tecnologias, exploração de patentes e marcas e afins.


Com a nova lei, 30% desse recurso será destinado a pesquisas de remédios para doenças raras.


Agência Câmara, com informações da Agência Senado

APAN | Associação Paulista de Neurologia

Assessoria de imprensa 

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